Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet

07.Jul - 09.Jul

Cód. O09-21

La matrícula es gratuita gracias al patrocinio de Fundación Síndrome de Dravet / Idioma oficial de la actividad: español

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La matrícula es gratuita gracias al patrocinio de Fundación Síndrome de Dravet.

El síndrome de Dravet (SD), también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una enfermedad neurológica grave e incapacitante de origen genético. Entre el 80% y el 90% de pacientes afectados presentan una mutación en el gen SCN1A. Con una incidencia de 1 entre 16.000 nacimientos, el SD se encuadra en el grupo de enfermedades poco frecuentes (1/2.500). En España se estima que debe haber alrededor de 450-500 pacientes correctamente diagnosticados con SD. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad sugieren que este número debe ser superior a los 1.500.

Uno de los síntomas más visibles en el SD es la epilepsia, la cual comienza a manifestarse entre los 4 y los 12 meses de vida. Las crisis epilépticas, en un primer momento, pueden llegar a confundirse con crisis febriles, habituales en muchos niñas y niños. Pero, a diferencia de las crisis febriles, las crisis iniciales en el SD suelen ser prolongadas y difíciles de controlar, derivando en estados epilépticos y requiriendo el ingreso de los pacientes en las UCIs. En edades más avanzadas es frecuente la aparición de otros tipos de crisis, el retraso cognitivo se hace evidente y aparecen otros trastornos neurológicos y alteraciones graves de la conducta. Entre el 15 y el 20 % de las personas con SD fallece a causa de la enfermedad.

En España existen actualmente ocho Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud en epilepsia refractaria, donde se podría encuadrar el SD. Sin embargo, el SD es mucho más que una epilepsia, y su abordaje ha de ir más allá de tratar solo las crisis epilépticas; El SD debe ser manejado desde un punto de vista multidisciplinar, involucrando a profesionales sanitarios de diferentes áreas. Por tanto, no existe ningún centro completamente preparado para la complejidad y multidisciplinariedad que implica el manejo y tratamiento del SD. Además, según los datos actuales de la Fundación Síndrome de Dravet, Euskadi es una de las cinco comunidades autónomas españolas con mayor tasa de infradiagnóstico de SD, especialmente en el grupo de pacientes adultos.

El Curso de Verano 'Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet', destinado principalmente a estudiantes y personal profesional del ámbito de las ciencias de la salud y de la vida, y organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, plantea aspectos esenciales para el correcto abordaje del SD: (1) Descripción de los signos y síntomas del SD y epilepsias relacionadas que pueden facilitar un diagnóstico clínico y genético, (2) Discusión sobre las opciones de tratamiento emergentes para el SD en el contexto del paradigma de tratamiento actual, y (3) Descripción del papel del equipo multidisciplinar en el manejo de los pacientes con SD.

Objetivos

Introducir al alumnado en el conocimiento de una enfermedad que, por su condición de poco frecuente, difícilmente estudiarán durante sus años de entrenamiento como futuros médicos.

 

Adelantarse a la educación que estos estudiantes recibirán durante futuras residencias formativas en centros y unidades docentes acreditadas para la adquisición de competencias profesionales propias de su especialidad.

Introducir o ampliar los conocimientos del alumnado profesional acerca de una enfermedad severa infradiagnosticada y no siempre bien atendida.

Generar el interés del alumnado por trabajar en un futuro con un grupo de pacientes y familias que necesita de profesionales preparados que le proporcione todos los cuidados a su alcance.

Generar a su vez el interés del alumnado por investigar en SD.

Público objetivo al que está dirigida la actividad

  • Alumnado universitario
  • Estudiantes no universitarios
  • Profesionales

Metodología

El Curso de Verano, que contará con 6 ponentes, tendrá una duración total de tres días (Algo más de 8 horas; 16:00-19:00 X-J y 15:30-18:15 V). Cada sesión tendrá una duración máxima de 45 minutos, dedicándose los primeros 30 minutos a la ponencia y 15 minutos para el turno de preguntas. La Dirección del Curso y/o el moderador dará paso a cada ponente.

Antes del inicio de las clases, se proporcionará al alumnado toda la documentación referente a las plataformas ZOOM, Moodle y Mentimeter. El alumnado también tendrá a su disposición, en la plataforma Moodle, (i) un video presentación en formato mp4 explicando a través de un Power Point la programación del Curso y actividades a realizar, (ii) el documento expuesto en el video en formato pdf, (iii) programación del Curso, (iv) horarios de tutorías y clases en directo, (v) material docente en pdf (material presentado durante la sesión, literatura relacionada con lo tratado en cada ponencia, fuentes de consulta adicionales para que los alumnos puedan ampliar sus conocimientos, y lista de profesionales, instituciones, sociedades de referencia en cada uno de los aspectos presentados durante el Curso).

Al inicio del Curso, se llevará a cabo una actividad inicial orientada a que el alumnado empiece a interactuar con las plataformas y a que el profesorado detecte los conocimientos previos del alumnado. Esto se realizará mediante una encuesta al inicio del Curso sobre conocimientos generales acerca de las encefalopatías epilépticas del desarrollo, SD, genética humana, tratamientos neurológicos, etc. Se utilizará la herramienta digital Mentimeter para dicha encuesta.

Durante el Curso, el alumnado irá adquiriendo los nuevos conocimientos conectándolos a su vez a sus conocimientos previos. Cada bloque de contenido llevará asociado una evaluación para que el alumnado pueda hacer seguimiento de su evolución. Consistirá en tres cuestionarios de tipo test (uno por bloque de aprendizaje/día) con preguntas relacionadas con la información proporcionada durante cada bloque de contenido. Los cuestionarios se responderán y resolverán en directo, a través de la herramienta Mentimeter, durante el tiempo establecido para ello antes de que finalice cada bloque.

Al cierre del Curso se resumirá lo aprendido durante los diferentes bloques y se proporcionarán los datos de contacto e información relativa a las tutorías puestas a disposición del alumnado. Una vez finalizado el Curso, se realizará una evaluación final mediante una encuesta de satisfacción del alumnado que se incorporará a la plataforma Moodle.

  • Curso Online en directo
    • Ciencia y tecnología
    • Salud
  • 07.Jul - 09.Jul
  • Online en directo
  • Español- castellano
  • Validez académica: 30 horas
  • Web