Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet

07.Uzt - 09.Uzt

Kod. O09-21

Matrikula doakoa da, Dravet Sindromea Fundazioaren babesari esker / Jardueraren hizkuntz ofiziala: gaztelania

Erabilgarritasuna kalkulatzen...

Itxarote zerrenda
Data gaindituta

Matrikula doakoa da, Dravet Sindromea Fundazioaren babesari esker.

Dravet Sindromea (DS), Haurtzaroko Epilepsia Miokloniko Larri bezala ere ezaguna, gaixotasun neurologiko gogor eta ezgaitagarria da, eragile genetikoduna. Gaixoen %80-%90 inguruk SCN1A genean mutazio bat aurkezten dute. 16.000 jaiotzetik bat afektatuz, DS gaixotasun arraro gisa katalogatzen da (1/2.500). Espainian 450-500 gaixo inguru daude ondo diagnostukatuta DS-kin. Hala ere, gaixotasunaren prebalentzia datuek zenbaki hau 1.500 baino handiagoa izan beharko lukeela diote.

DS-ren síntoma ikusgaietako bat epilepsia da, gaixoaren bizitzaren 4-12 hilabetetan hasten dena. Hasiera batean, krisi epileptikoak krisi sukartsuekin nahas daitezke, haur askok jasatutakoak. Baina, krisi sukartsuak ez bezala, DS-dunen hasierako krisiak luzeak eta kontrolatzen zailak izan ohi dira, egoera epileptikoetan bukatu eta gaixoen ZIU ospitaleratzea ekarriz. Haurra handitzean, veste mota batzuetako krisien azaleraztea ohikoa da, atzerapen kognitiboa nabaria egiten da eta beste arazo neurologiko eta jokabidearen aldaketa latzak agertzen hasten dira. DS-dun gaixoen %15-20 inguru gaixotasuna dela eta hiltzen dira.

Gaur egun, Espainiako Osasun Zerbitzu 8 epilepsia errefrektarioko (non DS barnean sartzen da) erreferentzia gune, Zerbitzu eta Unitate daude. Hala ere, DS epilepsia soila baino askoz gehiago da, eta bere ikerketak krisi epileptikoak bakarrik tratatzea baino gehiago barneratu behar du; DS-a jakintza alor anitzeko ikuspuntutik jorratu behar da, alor desberdineko osasun profesionalen parte hartzearekin. Beraz, DS-ren tratamendu eta maneiurako guztiz prestatuta dagoen gunerik ez dago. Gainera, DSF-ko azken datuen arabera, Euskadi da Espainiako autonomia erkidegoetatik DS infradiagnostiko tasa altuena duena, gaixo helduen taldean batez ere.

‘Dravet Sindromearen diagnostiko, tratamendu eta burubidea’ ikastaroa, osasun eta bizitzaren alorreko ikasle eta profesionalei zuzendua batez ere, Dravet Sindrome Fundazioak antolatzen duena, DS-ren burubide zuzenerako funtsezko alderdiak planteatzen ditu: (1) DS eta erlazionatutako epilepsien zeinu eta sintomen azalpena, diagnosi kliniko eta genetikoa erraz dezakeena, (2) Gaur eguneko tratamendu paradigmean Ds-rako tratamendu berrien aukerei buruzko eztabaida, eta (3) alor anitzeko taldeen zereginak DS-dun gaixoen burubidean.

Helburuak

Ikasleei gaixotasun arraro bati buruz irakatsi, beraien ibilbide akademikoan etorkizuneko medikuak izateko prestatzen ikasiko ez dutena.

Ikasle hauek etorkizunean beraien espezialitateko konpetentzia profesionalak lortzeko akreditutako ikasketa gune eta unitateetan egiten duten erresidentziei aurrerapena egin.

Gaixotasun gogor infradiagnostikatuko eta gehienetan gaizki jorratutako ikasle profesionalen jakintzak hasi edo handitu.

Ikaslegoaren jakin mina piztu etorkizunean eskura duten eta ondo prestatutako profesionalak behar dituzten gaixo eta famili talde batekin lan egiteko.

DS-a ikertzeko jakin mina piztu ikaslegoan.

Jarduera nori zuzenduta

  • Unibertsitateko ikasleak
  • Unibertsitarioak ez diren ikasleak
  • Profesionalak

Metodologia

Ikasleengandik gertu dauden, parte hartzaileak eta innobagarriak diren estrategia metodologikoak aplikatuz, kurtso honek ikaslegoarentzat ikasketa esperientzia esanguratsuak sustatzen du.

Zuzeneko saioak eskeiniko dira, grabatuak eta dagozkien Moodle-ko atalera gerora igoko direnak. Behin ikastaroa bukatu ondoren, ikaslegoak 2 astez izango du plataformara sarbidea, dokumentazioa jaisteko.

Uda Ikastaroa, 4 hizlari izango dituena, 3 egun iraungo du (8 ordu pasatxo: 16:00-19:00 A-O eta 15:30-18:15 O). Saio bakoitzak gehienez jota ere 45 minutuko iraupena izango du, eta horietatik 30 minutu aurkezpenari zuzenduko dira eta gainontzeko 15 minutuak galdera txandarako gordeko dira.

Ikastaroaren Zuzendaritzak eta/edo moderatzaileak  hizlari bakoitza aurkeztuko du.

Klaseak hasi aurretik ikaslegoari ZOOM, Moodle eta Mentimeter-ri buruzko beharrezko material guztia emango zaie. Ikaslegoak ere eskura izango du, Moodle euskarrian, (i) mp4 formatuko aurkezpen bideo bat, ikastaroaren programazioa eta egingo diren ekintzak Power Point bidez azalduz, (ii) dokumentu hori berbera PDF formatuan, (iii) ikastaroaren programazioa, (iv) tutoretza eta zuzeneko klaseen orduak, (v) ikasteko materiala PDF formatuan (saioan erabilitakoa, erlazionatutako literatura, gainontzeko informazio iturriak eta erreferentziazko profesional eta erakunde zerrendak, ikastaroan aurkeztutako gai bakoitzari buruz).

Ikastaroaren hasieran, lehen ekintza bat jorratuko da, ikaslegoak plataformekin kontaktua hartzeko eta irakaslegoak ikasleen aurrezagupenak ikus dezaten. Horretarako, ikastaro hasierako inkesta baten bidez egingo da, garapenaren entzefalopatia epileptikoei, DS-ri, giza genetikari, neurologia tratamenduei, et abarri buruzko inkesta batekin, Mentimeter erreminta digitalaren bidez egingo dena.

Ikastaroak aurrera egin ahala, ikasleek jakintza berriak eskuratuko dituzte, beraien aurreko ezagutzekin konektatuko dituztenak. Ikasketa bloke bakoitzak ebaluazio bat barneratuko du, ikaslegoak beraien eboluzioaren berri izan dezan. Test motako 3 galdetegiz osatuta egongo da (galdetegi bakoitza egun bati esleitzen baitzaio) eta galderak ikasketa bloke horretan jorratutako gaiei buruz izango dira. Galdetegiak zuzenean erantzun eta zuzenduko dira, Mentimeter erreminta erabiliz, bloke bakoitza amaitu aurretik horretarako utzitako denboran.

Ikastaroaren amaieran bloke desberdinetan ikasitakoa laburbilduko da eta harremanetarako datuak eta tutoretzei buruzko informazioa ikaslegoari eskainiko zaio. Behin ikastaroa amaitu eta gero, azken ebaluazioa eta gogobetetasun inkesta bat egingo dira, Moodle plataformara igoko direnak.

  • Online ikastaroa zuzenean
    • Osasuna
    • Zientzia eta teknologia
  • 07.Uzt - 09.Uzt
  • Online zuzenean
  • Gaztelera
  • Balio akademikoa: 30 ordu
  • Web