Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet
Zuzeneko online ikastaro hau ekainaren 29an, uztailaren 6an eta uztailaren 13an izango da.
Azalpena
DS sindromea da jatorri genetikoa duen eta pertsona ezgaitzen duen gaixotasun neurologiko larri bat. 16.000 jaiotzatik 1eko intzidentziarekin, sindrome hau kokatzen da gaixotasun arraroen multzoan (1/2.000). Kalkuluen arabera, DS diagnostiko zuzena duten 450-500 paziente daude Espainian. Hala ere, eritasunaren prebalentzia datuek adierazten dute kopuru hori 1.500etik gorakoa izan daitekeela.
DSren sintoma ikusgarrienetako bat epilepsia da, bizitzaren lehenengo urtean agertzen hasten dena. DSren lehenengo krisi epileptikoak luzeak eta kontrolatzen zailak dira; egoera epileptikoak sortzen dituzte eta ZIUetan ingresatu behar izaten da. Adin handiagoetan, atzerapen kognitiboa azaleratzen da, eta beste nahasmendu neurologiko batzuk eta jokabidearen alterazio larriak. Sindromea duten pertsonen % 15-20 goiz hiltzen da.
Gaur egun, epilepsia errefraktarioa artatzen duten zortzi Zentro, Zerbitzu eta Unitate daude Espainiako Osasun Sistema Nazionalean (hor koka liteke DSa). Hala ere, DSa epilepsia bat baino askoz gehiago da eta ez da mugatu behar krisi epileptikoen tratamendura; askoz harago joan behar da. Sindromea tratatu behar da ikuspegi multidiziplinar batetik, hainbat alorretako osasun profesionalen ekarpenaz. Beraz, ez dago zentrorik guztiz prestatuta dagoenik DSren maneiuaren eta tratamenduaren konplexutasunerako eta diziplinartekotasunerako.
Uda Ikastaro honek planteatzen ditu DSren tratamenduan funtsezkoak diren zenbait alderdi: (1) DSren eta hari lotutako epilepsien zantzuak eta sintomak deskribatzea, lagungarri izan daitekeena diagnostiko kliniko eta genetiko bat egiteko, (2) DSren tratamenduan erabiltzen ari diren azken teknikei buruzko eztabaida, egungo tratamendu paradigmaren testuinguruan, eta (3) Talde multidiziplinarrak DS pazienteen maneiuan duen egitekoa deskribatzea.
Helburuak
Ikasleari lehen argibide batzuk ematea gaixotasun arraro honi buruz, hain zuzen arraroa izateagatik gutxi landuko dutena etorkizuneko mediku izateko trebakuntza urteetan.
Aurrea hartzea beren espezialitateko gaitasun profesionalak eskuratzeko irakaskuntza zentro eta unitateetan jasoko duten trebakuntzari.
Ikasle profesionalei ezagutzak eman edo horiek zabaltzea, infradiagnostikatutako eta beti modu egokian tratatzen ez den gaixotasun larri bati buruzko ezagutzak.
Ikasleen interesa piztea etorkizunean paziente eta familia talde batekin lan egiteko, ahal diren zainketa guztiak emango dizkieten profesional trebatuak behar dituzten pazienteak eta familiak.
Ikasleen interesa piztea Dravet Sindromearen (DS) inguruan ikertzeko.
Jarduera nori zuzenduta
- Publiko orokorra
- Unibertsitateko ikaslea
- Unibertsitarioak ez diren ikasleak
- Irakasleak
- Profesionalak
Metodologia
Ikastaroaren saio bakoitza 45 minutukoa izango da gutxi gorabehera: lehenengo 30 minutuak ponentziari eskainiko zaizkio; azken 15ak, galderen txandari. Ikastaroaren egun bakoitzak amaierako ebaluazio bat izango du, ikasleek ikus dezaten nola ari diren barneratzen edukiak. Ebaluazio horiek test motako hiru galdetegi izango dira (galdetegi bat ikaskuntza bloke/egun bakoitzeko), eta edukien bloke bakoitzean emandako informazioari lotutako galderak bilduko dituzte. Galdetegiak, bai hasierakoa bai amaierakoak, zuzenean erantzungo dira, Zoom plataformaren ‘Inkestak’ tresnaren bidez, horretarako finkatuko den denboran (10 minutu inguru), ikastaroaren egun bakoitza amaitu arretik.
Ikastaroaren hasieran, lehen jarduera bat egingo da, Zoom plataforma erabiliz ikasleak elkarreragiten has daitezen, eta irakasleak ikasleek zer dakiten ikus dezan. Horretarako, ikasleek DSri buruz zer dakiten jakiteko inkesta bat erabiliko da. Hainbat gairi buruzko galderak egingo dira: gaixotasunaren ohiko sintomak eta faktore eragileak, DS sindromea tratatzeko lehen lerroko botikak, pazientearen tratamenduan parte hartu behar duten profesionalak, edo familiari laguntzeko funtsezko faktoreak.
Lankidetza
Programa
2023-06-29
Registro
Jardueraren zuzendaritzaren aurkezpena
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
“Signos y síntomas del síndrome de Dravet. Diagnóstico diferencial con respecto a otras epilepsias relacionadas“
- Eulàlia Turón Viñas | Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría
“Diagnóstico genético del síndrome de Dravet y epilepsias relacionadas“
- Eulàlia Turón Viñas | Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría
Pausa
“Retos clínicos a la hora de realizar un diagnóstico “
- Ángel Aledo Serrano | Hospital Vithas Madrid La Milagrosa - Neurólogo y Epileptólogo
“Síntesis“
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
2023-07-06
“Presentación por parte de la Dirección de la actividad“Jardueraren zuzendaritzaren aurkezpena
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
“Enfoques actuales en el tratamiento del síndrome de Dravet“
- Vicente Villanueva Haba | Hospital Universitario y Politécnico La Fe - Jefe de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia
“Datos más recientes sobre la eficacia y seguridad de nuevos fármacos. Terapias avanzadas en investigación para el síndrome de Dravet. Papel del paciente en el desarrollo de nuevos tratamientos“
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
Atsedena
“Desafíos clínicos y tratamiento de emergencia“
- Julián Lara Herguedas | Hospital Universitario Puerta de Hierro - Médico Adjunto de Pediatría
Sintesia
2023-07-13
Jardueraren zuzendaritzaren aurkezpena
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
“Impacto del enfoque de equipo multidisciplinar en la calidad de vida y bienestar del paciente y su familia“
- Natividad López Langa | Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE). - Presidenta
“El papel de las organizaciones de pacientes en el apoyo a las familias“
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
Atsedena
“Función de los miembros del equipo central y otros profesionales“
- Eulàlia Turón Viñas | Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría
Sintesia
Itxiera
- José Ángel Aibar --- | Fundación Síndrome de Dravet - Presidente
Zuzendariak
Jose Ángel Aibarrek nazioarteko formakuntza du, bai elektronikan baita aeroespazial ingeniaritzan ere, eta zuzendaritza kargu bat du teknologia sektoreko enpresa garrantzitsu batean. Bere seme batek Dravet sindromea du, eta hori izan zen motibazioa eman ziona Espainiar Dravet Sindrome Fundaziora batzera, 2018ko ekainetik bere presidentea izanik.
Hizlariak
Ángel Aledo Serrano
Ángel Aledo-Serrano MD, PhD es neurólogo y epileptólogo, director del Instituto de Neurociencias Vithas Madrid. Su trabajo clínico y de investigación se centra principalmente en el área de la neurogenética, la medicina de precisión y las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED), incluyendo el síndrome de Dravet y otras canalopatías de sodio, MOGHE, el trastorno por deficiencia de CDKL5 o la encefalopatía SYNGAP1, entre otras. Es muy activo en los aspectos sociales y educativos de las EED, con una plataforma de divulgación científica en medios sociales (@AledoNeuro).
Julián Lara Herguedas
Hospital Puerta de Hierro Majadahonda
Julián Lara es Médico Adjunto de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda de Madrid.. Área de Capacitación Específica en Neurología Pediátrica otorgada por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Título Propio Especialista en Discapacidad Infantil por la Universidad Complutense de Madrid. Miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet. Actualmente, es coordinador del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española Neuropediatría (SENEP). En los últimos años ha impulsado el desarrollo de diferentes proyectos de integración en epilepsia y otras enfermedades neurológicas.
Natividad López Langa
Osasun mentaleko espezialista. Orain erretiratua, María Soriano Hezkuntza Bereziko Ikastetxe Publikoko Erizaintzako Gainbegiralea bere karreraren zati handi batean. Eskola Erizaintzako Elkarte Nazional eta Internazionaleko (AMECE) presidentea.
Eulàlia Turón Viñas
IKASKETAK Lizentziatura: Medikuntza eta Zirugia Bartzelonako Unibertsitatean (UB) (1996-2002) Aditu-titulua: pediatria eta bere area bereziak. Sant Pau ospitalea (2003-2007) Bartzelonako Unibertsitatean neuropediatria masterra. Sant Joan de Déu ospitalea (2008-2010). Bartzelonako Unibertsitate Autonomoan (UAB) pediatria, obstetrizia eta prebentzio medikuntza eta osasun publikoan doktoretza, 2020-ko Irailan. LAN ESPERIENTZIA Neuropediatria eta pediatria kritikoko pediatra berezitua. Gaixo neurokritiko pediatrikoen burubidea. Sant Pau Ospitaleko neuropedriatia unitateko koordinatzailea. Del Mar eta Sant Pau ospitaleetako Epilepsia unitateko pediatria saileko koordinatzailea. UAB eta Sant Pau ospitaleko Medikuntza Graduko, Neurologia Masterreko eta UB eta Bellvitge ospitaleko irakasle elkartua.
Vicente Villanueva Haba
Vicente Villanueva MD, PhD, 2004-tik Valentziako La Fe ospitalean neurologoa da. 2005-tik La Fe-ko Epilepsia disziplina anitzeko unitatean egiten du lan baita ere, non Epilepsia Errefrektario Unitateko eta Epilepsia Zirugia Programako burua den. Epi-CARE Europear Erreferentzia Sareko ordezko eta ILAE Intellectual Disability Task Force-ko kide da. 2017-tik Valentziako Unibertsitatean Neurologiako irakasle elkartua da. Villanueva Dk.-k Madrilgo Jimenez Diaz Fundazioan, Alabamako Unibertsitateko eta New York-eko Unibertsitateko Epilepsia zentroetan eta Pariseko Hôpital Saint-Vincent de Paul-en ikasi du. Bere gaur egungo ikerketak epilepsia refrektario, EEG-bideo monitorizazio eta saio kliniko eta epilepsiaren zirugiaren ildotik doaz. Vicente EEG eta Espainiar Neurologia Elkargoaren Epilepsia Gidako batzarretako kidea da, 2014-ean Epilepsian Sari Zientifikoa eman ziona. Gaur egun epliepsiari buruzko 100 artikulu baino gehiago argitaratu ditu.
Matrikula prezioak
| Online zuzenean | 2023-06-29 arte | 2023-07-06 arte |
|---|---|---|
| 10,00 EUR | - | |
| 2,50 EUR | - | |
| 0 EUR | - | |
| - | 0 EUR |
Kokalekua
29 junio-6 julio-13 julio
Online en directo
Online zuzenean
Sustainable development goals
2030 Agenda da nazioarteko garapenerako agenda berria. Nazio Batuen Erakundeak onartu zuen 2015eko irailean eta giza garapen jasangarriaren aldeko tresna eraginkorra izan nahi du planeta osoan. Haren zutabe nagusiak dira pobrezia errotik desagerraraztea, zaurgarritasunak eta desberdintasunak urritzea, eta jasangarritasuna bultzatzea. Aukera paregabea eskaintzen du mundua 2030. urtea baino lehen aldatzeko eta pertsona guztien giza eskubideak bermatzeko.
3 - Osasuna eta ongizatea
Bizitza osasuntsua bermatzea eta pertsona guztien ongizatea sustatzea, adin guztietan. Gai gakoak: osasun estaldura unibertsala, sexu eta ugalketa osasuna, trafikoagatik, poluzioagatik eta produktu kimikoengatik istripua izan duten pertsona kopurua txikitzea, amen eta jaioberrien heriotza tasa murriztea, HIESa bezalako epidemien amaiera, hepatitisari eta urak transmititutako gaixotasunei aurre egitea, drogen eta alkoholaren prebentzioa, tabakoaren kontrola.
Informazio gehiago
4 - Kalitatezko hezkuntza
Kalitatezko hezkuntza inklusiboa eta ekitatiboa bermatzea eta pertsona guztientzako etengabeko ikaskuntzarako aukerak sustatzea. Gai gakoak: doako irakaskuntza, bidezkoa eta kalitatezkoa, goi mailako prestakuntzarako berdintasunezko sarbidea, garapen jasangarrirako hezkuntza, desgaitasuna duten pertsonentzako hezkuntza instalazio egokiak, ikaskuntza ingurune seguruak, ez-bortitzak, inklusiboak eta eraginkorrak.
Informazio gehiago
10 - Desberdintasunak murriztea
Herrialdeetako eta haien arteko desberdintasunak murriztea. Gai gakoak: pertsona guztien inklusio sozial, ekonomiko eta politikoa sustatzea, aukera berdintasuna, zergen, soldaten eta berdintasunerako gizarte babesaren politikak, migrazioa eta migrazio politikak, garapenerako laguntza ofiziala, munduko erakunde eta merkatuak arautzea eta zaintzea.
Informazio gehiago
17 - Helburuak lortzeko aliantza
Garapen Jasangarrirako Munduko Aliantza ezartzeko eta biziberritzeko bitartekoak indartzea. Gai gakoak: baliabideen mobilizazioa, BPGren % 0,7 garapenerako laguntza ofizialerako, kanpo zorra, finantzak, teknologia eta berrikuntza arloko lankidetza, ekologikoki arrazionalak diren teknologiak, gaitasunak sortzea, alde anitzeko merkataritza sistema unibertsala, arau eta erakunde koherentzia, datuen eskuragarritasuna, zaintza, adierazleak eta kontu ematea.
Informazio gehiago
Beste ikastaro interesgarriak...
-
Aurrez aurrekoa
-
Online zuzenean
-
Aurrez aurrekoa
-
Aurrez aurrekoa