María González: "Hay que aprender a convivir con la ausencia del bebé que falleció"

El duelo gestacional, perinatal y neonatal sigue siendo una realidad poco visible. María González Gómez, presidenta y cofundadora de Esku Hutsik, reflexiona sobre la importancia de romper este silencio y acompañar a las familias que atraviesan una pérdida. Maestra, psicopedagoga y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (FEDUP), ha sido codirectora del Curso de Verano "Visibilizando el duelo gestacional, perinatal y neonatal", celebrado los días 7 y 8 de septiembre en el Palacio Miramar de Donostia / San Sebastián.

¿Qué es Esku Hutsik y cuáles son sus principales líneas de trabajo?

Esku Hutsik es una asociación de duelo gestacional, perinatal y neonatal que lleva cinco años trabajando en Euskadi y Navarra. Nuestro objetivo es acompañar a las familias, pero también sensibilizar y formar a los profesionales sobre estos procesos de duelo.

Cuando hablamos de duelo perinatal, nos referimos a la muerte de un bebé durante el embarazo o en torno al nacimiento, pero también abordamos otras situaciones, como las interrupciones del embarazo, la pérdida de uno de los bebés en un embarazo múltiple o la infertilidad.

Sobre todo, queremos ofrecer a las familias un espacio donde se sientan acogidas y comprendidas durante este proceso.

¿Qué es un embarazo arcoíris?

Es el embarazo que llega después de la pérdida de un bebé. Es un embarazo muy especial, en ocasiones inesperado, pero también tremendamente difícil desde el punto de vista emocional.

¿Cómo se vive la primera etapa del duelo tras una pérdida, tanto para la madre como para su pareja y su entorno más cercano?

La primera etapa suele ser la más oscura. Es un momento de mucha tristeza, incomprensión, rabia y enfado. Las familias necesitan apoyo, sentirse acompañadas y recibir información. También es importante que el sistema sanitario les ofrezca la atención, las pruebas médicas y los recursos que necesitan.

En este sentido, asociaciones como Esku Hutsik y los grupos de duelo pueden ser de gran ayuda.

Se suele decir que el primer año es el más complicado, hasta que llega el primer aniversario de la muerte del bebé. El duelo es para toda la vida, aunque va cambiando con el tiempo.

¿Qué sentimientos y barreras suelen aparecer durante este proceso?

Principalmente, la tristeza por la pérdida y por la interrupción de un proyecto de vida que, normalmente, se produce de forma inesperada. También aparece el enfado y la pregunta de por qué nos ha tenido que pasar a nosotros.

A todo ello se suma la incomprensión. El duelo perinatal sigue siendo un tabú del que cuesta hablar socialmente. Muchas familias nos encontramos con que nadie nos había hablado de la posibilidad de que un bebé muriera. Y cuando ocurre, nos preguntamos por qué nadie nos lo había contado o explicado antes.

Cuando una familia decide intentar un nuevo embarazo después de una pérdida, ¿a qué retos emocionales se enfrenta?

El principal reto es la ambivalencia de sentimientos. Puedes sentir tristeza y, al mismo tiempo, alegría por la llegada de un nuevo bebé. También aparece el miedo a que vuelva a suceder y, en ocasiones, la culpa, como si la llegada de otro bebé significara olvidar al que falleció.

Es un embarazo emocionalmente muy complejo que necesita una atención adecuada. Por eso, es importante que el sistema sanitario ofrezca espacios específicos de acompañamiento y preparación al parto, donde estas madres y familias puedan recibir información y sentirse comprendidas.

¿El nacimiento de un bebé arcoíris supone el final del duelo o pueden seguir apareciendo sentimientos encontrados?

Aunque el bebé nazca y todo vaya bien, el miedo no desaparece necesariamente. Cuando has perdido un bebé y has conocido a otras familias que han pasado por situaciones similares, eres consciente de las muchas circunstancias en las que puede producirse una pérdida.

La llegada de un nuevo bebé trae alegría, pero no borra la ausencia del que falleció, porque ese bebé también forma parte de la familia. Hay que aprender a convivir con ambas realidades: la ausencia de quien ya no está y la alegría de quien ha llegado.

Con el tiempo, también habrá que contarle a ese niño o niña que tuvo un hermano o una hermana que falleció.

El duelo no desaparece. Siempre habrá fechas y recuerdos que seguirán presentes, aunque hayan pasado muchos años. Lo que sí cambia es la intensidad del dolor, que suele ser especialmente agudo durante los primeros meses.

También es importante recordar que no todos los arcoíris llegan en forma de bebé. Hay familias que no pueden tener hijos vivos y encuentran nuevas ilusiones en otros proyectos, viajes, libros o experiencias. Cada familia busca su propia manera de seguir adelante.

¿Por qué es tan importante visibilizar el duelo perinatal y hablar de estas experiencias, también durante el posparto?

Porque cuando no hablamos de algo, queda escondido y silenciado. Y eso es precisamente lo que ha ocurrido durante mucho tiempo con el duelo perinatal y los embarazos arcoíris.

Cursos como este son importantes porque generan espacios para compartir experiencias y reflexionar. Permiten que las familias se sientan escuchadas, pero también que los profesionales puedan expresar cómo viven estos procesos, porque acompañar estas situaciones también es muy duro para ellos.

Hablar de ello ayuda a romper el tabú y a que otras familias que atraviesen una experiencia similar sepan que existen asociaciones, recursos y espacios donde pueden sentirse acogidas.

¿Qué papel deben desempeñar los profesionales sanitarios en el acompañamiento de estas familias?

Su papel es fundamental. Son quienes comunican la noticia de la pérdida y quienes acompañan a la familia durante el parto y el posparto, tanto si el bebé nace con vida como si ha fallecido.

Por eso, es esencial que cuenten con formación específica para saber cómo acompañar estos procesos de duelo. Precisamente, uno de los motivos por los que hemos organizado este Curso de Verano es la necesidad de mejorar esa formación y ofrecer herramientas a los profesionales.

¿Y cómo puede ayudar el entorno más cercano a una familia que está atravesando este duelo?

Lo más importante es permitir que las familias hablen y expresen lo que sienten. También tenemos que aprender a respetar los silencios. Como sociedad, nos incomoda ver sufrir a otra persona y muchas veces no sabemos cómo reaccionar.

Hay que evitar frases como «ya tendrás otro» o «eres joven, mejor ahora que más adelante», porque, aunque se digan con buena intención, invalidan el dolor por la muerte de un bebé.

En esos momentos, lo que la familia necesita es acompañamiento. A veces necesita hablar o llorar; otras veces, estar sola o acompañada. Se trata de escuchar, respetar sus tiempos y estar presentes.

Para terminar, ¿qué necesidades o carencias detectáis entre las familias que acuden a Esku Hutsik?

Necesitamos más espacios a los que las familias puedan acudir y más grupos de duelo donde puedan encontrarse con otras personas que han vivido experiencias similares.

También necesitamos mayor apoyo institucional para dar visibilidad a esta realidad. Somos la única asociación dedicada al acompañamiento del duelo perinatal en Euskadi y Navarra.

Es fundamental seguir creando espacios de apoyo y, sobre todo, impulsar la formación y la sensibilización, tanto entre la población general como entre los profesionales sanitarios.